Имаш дете с диагноза HS? Как да помогнеш?

Болестта е относително рядка в детска и юношеска възраст, но твое дете е диагностицирано с гноен хидраденит (HS).

Това е болест на кожата, която засяга гънките и причинява възпалителни, болезнени възли, а в някои случаи се съчетава и с вътрешни заболявания. Болестта “краде” самочувствието и сякаш прониква под кожата, за да стигне до душата, да сломи вярата на човека и да го накара да се отдръпне от живота и дори да стигне до мисли за самоубийство.

Името HS има дълга история, дълго време болестта не е разпознавана от лекарите и е приемана за съвсем различни медицински състояния. 

Ако имаш дете, страдащо от това заболяване ще чувстваш объркване и ще се питаш как да помогнеш!

Първо трябва да научиш повече за болестта!

Гнойният хидраденит

• Не е рядко заболяване, но не е добре познато на лекарите, извън специалността дерматология;
• Причините за развитието на болестта не са изяснени;
• Днес, обаче, се знае много за това, какво се случва в организма.

Симптомите на HS:

• Имат различна тежест при отделните пациенти;
• Могат да бъдат разделени на първични, вторични и третични лезии
• Имат типична и атипична локализация.

Диагнозата се поставя на базата на:

• Преглед от специалист  
• Диагностични критерии 

Понякога е необходимо да се направят допълнителни изследвания, напр. кожна биопсия и лабораторни изследвания, които позволяват да се направи диференциална диагноза и да се потвърди или отхвърли придружаващо заболяване.

Съвременните лечения могат да контролират добре симптомите и често позволяват на хората да живеят добре, въпреки болестта. Повечето хора с това състояние имат нормална продължителност на живота.

Три важни теми

1. Какво трябва да кажа на учителите на моето дете?

Ако обривът е в слабините или по седалището, детето може да има проблеми да остане в седнало положение за дълги периоди, може да се нуждае от по специална подготовка при физическите занимания и може да се налага да отсъства от училище. Тези проблеми трябва по някакъв начин да бъдат обяснени на учителите, но в същото време въпросът е деликатен, защото за детето (особено ако е в юношеска възраст) може да е неприемливо всички учители да са наясно със здравословния проблем. Най-доброто решение е да поискаш среща с училищен лекар или медицинска сестра. Те могат да се информират по-добре за проблема и да предоставят на учителите информация, без да се разкрива лекарска тайна.

2. С какви спортове може да се занимава моето дете без риск?

По принцип няма причина спортът да влошава HS. Но тъй като са засегнати зони от кожата, които са подложени на триене, спортното облекло трябва да е съобразено.  Може би ще ти е полезно да прочетеш споделения опит на пациент с HS по темата.

3. Как се говори за тази болест с дете или юноша?

Важното е младия човек да знае, че има някой, който е готов да говори с него. Остави детето юношата да говори, изслушвай тревогите, проучвайте заедно информацията за болестта, но не бива да се допуска прекалена драматизация, както и подценяване на ситуацията. Не притискайте детето с информация, за да се обясни всичко. Децата и младите хора често не искат да слушат или не са готови за това.

Важно е да намериш начин да обясниш три важни факта за HS:

• Болестта не е заразна, не се предава по полов път;
• Болестта не е срамна, просто има характерна локализация и симптомите могат да бъдат овладени с правилна грижа;
• Повечето форми на болестта остават леки.

Не забравяй!

Да наблюдаваш за:

• Психологичните аспекти;
• Спазването на лечението;
• Усложненията;
• Тригерите.

Да се информираш за:

• Правата на здравноосигуреното лице;
• Възможностите на извънболничната и болнична помощ;
• Пътя на пациента през здравната система;
• Средствата за справяне с болката;         
• Домашните средства за първа помощ.   

Да подкрепяш при грижата за:

• Личната хигиена;       
• Настъпила инфекция;
• Белезите;
• Раните;
• Черните точки .