Имаш близък с диагноза HS? Как да помогнеш?
Твой приятел или близък е с диагноза гноен хидраденит (HS)? Това е болест на кожата, която засяга гънките и причинява възпалителни, болезнени възли, а в някои случаи се съчетава и с вътрешни заболявания. Болестта “краде” самочувствието и сякаш прониква под кожата, за да стигне до душата, да сломи вярата на човека и да го накара да се отдръпне от живота и дори да стигне до мисли за самоубийство.
Името HS има дълга история и дълго време болестта не е разпознавана или е приемана за съвсем различни медицински състояния.
За да бъдеш полезен/а първо трябва да научиш повече за болестта!
Запомни, че HS:
Не е рядко заболяване, но не е добре познато на лекарите, извън специалността дерматология;
Причините за развитието на болестта не са изяснени;
Днес, обаче, се знае много за това, какво се случва в организма.
Симптомите на HS:
Имат различна тежест при отделните пациенти;
Могат да бъдат разделени на първични, вторични и третични лезии
Имат типична и атипична локализация.
Диагнозата се поставя на базата
Понякога е необходимо да се направят допълнителни изследвания, напр. кожна биопсия и лабораторни изследвания, които позволяват да се направи диференциална диагноза и да се потвърди или отхвърли придружаващо заболяване.
Съвременните лечения могат да контролират добре симптомите и често позволяват на хората да живеят добре, въпреки болестта. Повечето хора с това състояние имат нормална продължителност на живота.
Информирай се и получените знания ще ти дадат възможност да подкрепиш пълноценно твоя близък в пътуването с болестта.
Какво можеш да направиш?
Изцяло от теб зависи да поговориш за болестта и да окажеш емоционална подкрепа.
Какво да кажа:
- Покажи съпричастност и загриженост.
- Информирай се за възможните лекарства, за да можеш да участваш в разговора, когато твоят приятел/близък ти споделя какво планират лекарите.
- Някои хора не искат да говорят за това как HS им влияе, но някои го правят. Покажи, че си на разположение да изслушаш споделените истории и тревоги.
- Попитай от какво има нужда. Всеки човек е благодарен, ако бъде попитан какво може да се направи, за да му се помогне.
- Прекарвай време с човека, дори само за чаша чай или кафе в мълчание, това показва на практика твоята загриженост.
- Ако болестта е засегнала интимния ти партньор, информирай се за причините и за начините за справяне със сексуалната дисфункция при HS.
- Предложи да бъдеш уелнес приятел. При HS промените в начина на живот и контрола на теглото, стреса, физическата активност и отказът от тютюнопушене, са от ключово значение за управлението на болестта.
Не забравяй!
Да наблюдаваш за:
- Психологичните аспекти;
- Спазването на назначеното лечение;
- Усложненията;
- Тригерите.
Да се информираш за:
- Правата на здравноосигуреното лице;
- Възможностите на извънболничната и болнична помощ;
- Данъчни облекчения за хора с увреждания;
- Услуги от Агенция за социално подпомагане.
Да подкрепяш:
По пътя през здравната система.
Помни, че сплотеността е в основата и на поемането на отговорност за здравето на всеки член от семейството и на самото семейство като цяло.
Като тежък камък върху хората, живеещи с HS лежи стигмата и срама. Това са думите на пациентка с HS:
„Да се надяваме, че ще разберат какво е да те наричат недружелюбен, неучтив или странен, ако не говориш на работа, защото в действителност изпитваш дискомфорт. Да бъдеш принуден да отмениш среща с приятел, след като внезапно се появят лезии. Или какво е да те наричат хипохондрик или здравен изрод.“
Затова отдели време, за да повишаваш осведомеността за HS - много хора не са наясно с болестта. Ако повече хора успеят „да влязат в обувките“ на човек с HS стигмата и срама ще бъдат победени.
