Ръководство за новодиагностицирани с гноен хидраденит (HS)

Наскоро ти е поставена диагноза гноен хидраденит? Какво се случва в организма? И какво предстои?

По кожата ти, предимно в гънките се появяват болезнени лезии, може би е имало обикаляне по кабинети на хирурзи и гинеколози, но вече знаеш, че имаш хронично кожно заболяване, което медицината познава като гноен хидраденит, накратко го наричаме HS. Знаеш, че все още няма лекарство за пълно излекуване на болестта, може би тя ще те съпътства дълги години, понякога ще се скрива, но понякога ще показва „лошия си характер“.

Винаги и при всяко пътуване има безброй пътища, които могат да бъдат избрани (напр. опции за лечение) и маршрутите могат да варират по много начини. Важно е, че избрания маршрут може да се основава на лични предпочитания, ценности, вземане на решения със спътниците (напр. лекари, семейство и/или лица, които се грижат за пациента. 

По време на пътуването ще има здравни ситуации, за които можеш да се подготвиш, и решения, които могат да бъдат очаквани, напр. развитие на пристъпи, необходими изследвания, административни изисквания или избор между опции за лечение. 

Съществуват и части от пътуването, които са по-малко предвидими, напр. промени във времето и затварянето на пътищата (при едно реално пътуване) или развитието на рецидиви при една хронична болест. За подобни вероятности знанието, че това са възможни „спирки по пътя“, може да ти помогне да се подготвиш.

Искаме да те насочим да помислиш върху 5 важни неща, след като вече си с диагноза HS:

1. Имаш болест, която не е рядка, но не е добре позната на лекарите, извън специалността дерматология. Болестта засяга кожата ти, но може да се съчетава с други медицински състояния, за които твоите лекари са добре информирани. 
2. HS е с неустановена до момента точна причина, можеш да се информираш за това, което се знае за причините за развитие на болестта, но не се самообвинявай и не започвай мислите си с „ако“.
3. Потърси помощ от любопитството си, защото когато човек е добре информиран, може да приеме по-лесно всяка промяна в живота си. Запознай се с това, което знае науката за промените в организма, които настъпват при HS.
4. Опитай се да не мислиш за болестта като за нещо значимо и заемащо огромно място в живота ти. Запомни, че болестта има различни форми при отделните хора, твоята HS може да не прилича много на HS при други пациенти, но си отделяй време да се запознаваш с истории на хора с това заболяване. Помни, че не си единствен и други хора живеят с това и не спират да мечтаят, да работят, да се радват.
5. Настъпващите, поради болестта физически промени, може да повлияят на външния ти вид и могат да наранят самочувствието ти. А когато човек не се чувства добре със себе си може да се оттегли от приятели и социални дейности. Не допускай това да се случи! 

Какво трябва да направиш?