Стигматизация при гнойния хидраденит

Гнойният хидраденит (HS) изявява клинично с папули, пустули и нодуси, а при по-тежките форми могат да се развият и абсцеси и фистули.

Лезиите обикновено се развиват в зоните на големите гънки (интертригинозни зони). Болестта причинява болка, дискомфорт, неприятна миризма от активните лезии и всичко това води до стигматизация и социално дистанциране.

Доскоро HS се разглеждаше в групата на редките заболявания, но отдавна се подозира, че честотата, която се определя по официалните статистически данни съвсем не е реална и една от причините за това са стигмите.

Какво е стигма?

В Древна Гърция с думата стигма се определя клеймо по тялото на роб или престъпник или казано с други думи стигмата е знак, който си обречен да носиш.   

Терминът социална стигма е въведен от Ервинг Гофман, който го разглежда като социално отхвърляне на характеристики или вярвания, когато те противоречат на установените културни норми. Гофман установява 3 категории, които причиняват социална стигма:

• племенна (етническа принадлежност, религия),
• физически деформации (затлъстяване, психични, физически заболявания и др.) и
• стигми, свързани с поведение или личност (престъпност, хомосексуалност и др.).

Когато говорим за физическите заболявания като стигма се определя феномен, който се изразява в следното:

Стигматизацията носи със себе си сериозни психосоциални последици, защото отдръпването на останалите подкопава основната човешка нужда от приемане и одобрение от останалите хора и участие в социалния живот ⁽²⁾.

Съществува ли стигматизация при гнойния хидраденит?

Проучванията показват, че хората, засегнати от HS, често имат усещания за срам от болестта си и се страхуват от обществената нагласа към нея ⁽³⁾. В случая става въпрос, по-скоро, за самостигматизация и съответно понижаване на самочувствието и дори развитие на депресия. Има и съобщения за реални реакции на отвращение и негативни коментари във връзка с кожните промени ^(4,5).  

Вероятно поради честотата на стигматизация във връзка с болестта съществуват и данни за много евфемизми по отношение на HS ⁽⁶⁾:

• В древна Турция хората са вярвали, че цирей или абсцес (цибан на турски) се разпространява, когато се споменава името му ⁽⁶⁾.
• За справяне с този страх са се развили повече от 80 евфемистични термини за кожни абсцеси, разположени в различни региони на тялото, напр. наименования на животни, наподобяващи характеристиките на болестта. Поради приликата на лезиите при гноен хидраденит със зърната на кучето е използвано името „болест на кучешките зърна“ ⁽⁹⁾, фистулите, свързващи възлите в кожата са оприличавани на лисича бърлога, откъдето и името „болестта на лисичата бърлога“ ⁽¹⁰⁾.
• В испаноезичните страни хората използват golondrino, което означава „лястовичка“, поради приликата на лезиите в подмишниците с гнездата на лястовици.
• Други често използвани евфемистични изрази, които определят HS и свързаните с него абсцеси в познат и популярен контекст, включват „зърна, пълни с краве мляко“ в Русия, „повтарящи се враснали косми, повтарящи се циреи, болест на Верньой“ във Франция, „гнила подмишница“ в Афганистан и „циреи” в Канада, Съединени американски щати, Азербайджан, Словения и други европейски страни ⁽⁶⁾.

В медицинската литература също все още съществуват спорове за името на болестта.

Помага ли използването на евфемизми?

В свое проучване, авторски колектив от Турция прави проучване по тази тема ⁽⁶⁾. Използван е въпросник за медицинските и народните имена на HS. Обобщени са данните от отговорите на 31 мъже и 25 жени. Заключенията от проучването са следните:

• Пациентите намират медицинския термин hydradenitis suppurativa за неразбираем, тъй като е чужда дума. Когато чуят името на болестта за първи път, те имат отрицателни реакции като объркване и притеснение за здравето им.
• Половината от пациентите предпочитат техните лекари да използват по-разбираемо и лесно произносимо име.
• Повече от 80% от пациентите изразяват чувство на депресия и стигматизиране от народните наименования на заболяването си и предпочитат термините циреи, абсцеси или хидраденит, когато се отнася за тяхното заболяване.

До какви усложнения може да доведе стигматизацията?

Този въпрос е проучван подробно в литературата и основните изводи са следните ⁽⁷⁾:

• Пациентите намират симптомите за много смущаващи и отблъскващи, чувстват се нечисти и се срамуват от това. Те намират кожните лезии за грозни, с неприятна миризма и изразяват страх да покажат белезите си, защото ще бъдат отхвърлени от останалите.
• Често имат усещане за тъга и притеснение, може да се развие и депресия поради хроничното протичане на болестта, което затруднява социалния им живот и пречи на работата им.

Заради страха от негативната реакция на хората, когато разкрият обикновено скрити части от тялото им, например в сексуална връзка или в съблекалнята, хората с HS променят поведението си, като ограничават публичните си изяви, за да предотвратят възникването на неприятна ситуация ⁽⁸⁾.

Неприятният секрет при пациенти с гноен хидраденит има силно психосоциално въздействие и често се съобщава като източник на неудобство, ниско самочувствие, социална стигма и бариери пред междуличностните взаимоотношения ⁽⁵⁾.

Може ли да се повлияе проблема?

Управлението на психосоциалния проблем, свързан с гнойния хидраденит трябва да включва:

• По-високо ниво на информираност за болестта в обществото;
• Мултидисциплинарен подход, който да включва психосоциална оценка и индивидулизиран терапевтичен протокол за отделните случаи (7).  

Можеш да прочетеш и разказа на пациентка с гноен хидраденит, която споделя за стигмата и страха във връзка с болестта.

Обяснение на термини:

Евфемизмите са заместители на думи или фрази, използвани в ежедневния език за имена или теми, които се считат за неприятни.

Литература

1. Jones EE, Farina A, Hastorf AH, Markus DT, Miller RA. Social Stigma In: The Psychology of Marked Relationships. New York: W H Freeman & Co; 1984.
2. Baumeister RF, Leary MR. The need to belong: desire for interpersonal attachments as a fundamental human motivation. Psychol Bull. 1995;117:497–529.
3. Matusiak L, Bieniek A, Szepietowski JC. Psychophysical aspects of hidradenitis suppurativa. Acta Derm Venereol. 2010;90:264–268.
4. Onderdijk AJ, van der Zee HH, Esmann S, et al. Depression in patients with hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2013;27:473–478.
5. Deckers IE, Kimball AB. The handicap of hidradenitis suppurativa. Dermatol Clin. 2016 ;34:17–22.
6. Akoglu G, Esme P, Yildiz I. Patients With Hidradenitis Suppurativa Negatively Perceive Both Medical and Euphemistic Appellations of Their Disease: A Study From Turkey. Dermatol Pract Concept. 2021 Sep 1;11(4):e2021092.
7. Koumaki, D., Efthymiou, O., Bozi, E., & Katoulis, A. C. (2019). Perspectives On Perceived Stigma And Self-Stigma In Patients With Hidradenitis Suppurativa. Clinical, cosmetic and investigational dermatology, 12, 785–790.
8. Esmann S, Jemec GB. Psychosocial impact of hidradenitis suppurativa: a qualitative study. Acta Derm Venereol. 2011;91:328–332.
9. Turk Dil Kurumu Sozlukleri. Accessed December 2020. https://sozluk.gov.tr
10. Jansen I, Altmeyer P, Piewig G. Acne inversa (alias hidradenitis suppurativa). J Eur Acad Dermatol Venereol. 2001 Nov;15(6):532-40.