Това е разказ на пациентка с гноен хидраденит (HS), която споделя своята история, за да открои проблемите, свързани със стигматизацията при тази болест.

Преди почти четири години бях диагностицирана с HS, хронично възпалително заболяване на кожата, което засяга космените фоликули. Животът с това състояние на кожата е сложен, защото рядко се диагностицира и обсъжда, което ме кара да се чувствам като аутсайдер. Единственият начин, по който успешно се справих, беше да говоря за болестта, защото криенето и отричането на чувствата не решава проблема - само го влошава.

Когато разказах на другите, думите ми бяха посрещнати със скептицизъм и тесногръдие. Останах с впечатлението, че някои хора мислеха, че не знам за какво говоря, и поставяха под съмнение реалността на болестта ми. Чувах да казват: "Работя в областта на медицината от години и никога не съм чувал за гноен хидраденит." и от време на време чувах: "Е, не изглеждаш болна." Често човек изглежда добре, дори когато не е, защото хроничното заболяване е невидимо.

Предразсъдъците белязаха детството ми  

Колкото повече научавах за болестта и се приспособявах да живея с нея, толкова повече осъзнавах, че предразсъдъците, не са нищо ново. В детството си бях по-едра от другите деца и имах наднормено тегло, но не и затлъстяване. В моя квартал и в училище имаше малко ученици със затлъстяване или наднормено тегло, така че пълничките бяха обсъждани с упрек и насмешка. Трябваше да си купувам по-голям размер дрехи, а те ме караха да изглеждам по-голяма, отколкото бях. В един ресторант, майка ми поръча детско меню, а сервитьорът попита защо не вземе за мен по-голяма порция. 

В гимназията нещата се промениха, там имаше всякакви хора и не се открояваш. Възможността да се слееш с тълпата беше успокояваща. А после дойде болестта.

Стигмите и срамът от HS не решават проблемите

Както е доказано в живота, заклеймяването и засрамването не решават проблемите, а само ги влошават. Колко по-добре би било, ако онези, които ни сочат с пръст, можеха да разберат какво е да си социален аутсайдер, който не отговаря на очакванията на другите? Може би, ако живееха ежедневието ни, биха могли да разберат през какво преминаваме и да ще се опитат да ни подкрепят.

Да се ​​надяваме, че ще разберат какво е да те наричат ​​недружелюбен, неучтив или странен, ако не говориш на работа, защото в действителност изпитваш дискомфорт. Да бъдеш принуден да отмениш среща с приятел, след като внезапно се появят лезии. Или какво е да те наричат ​​хипохондрик или здравен изрод.

За съжаление стигмата и срамът продължават. Въпреки това ще продължа да повишавам осведомеността за HS, защото много хора не са наясно с болестта.

За да победим дискриминацията, стигмата и срама, трябва да станем застъпници на хората с това заболяване по въпроси, които са важни за тях. Наложително е те да имат достъп до точна информация за болестта, за да се борят с дезинформацията.

Избирайки подкрепящи думи можем да спрем стигматизирането на хроничните заболявания в нашето общество.

Източник:

By Tia Ivy. Stigma and Shame: How It Has Affected My Life. (2021) достъпно на: https://hsdisease.com/