Разказ за емоционалното справяне с болестта

Предлагаме ти разказ на жена с HS за емоционалното справяне с болестта.

Справянето с HS е трудно. Няма друг начин да го кажа. Когато преминавам през периоди, в които съм добре и нямам пристъпи, се чувствам страхотно! Толкова страхотно, че мога да попадна в капана да вярвам, че съм „излекувана“. Нека поговорим за тези чувства и как да работим върху приемането на факта, че HS е тук и е за цял живот.

Чувствам се непобедима

Аз съм една от късметлиите. Откакто започнах да приемам лекарства за HS, качеството ми на живот се подобри по много начини. Имам много по-малко пристъпи, отколкото преди, а когато получа такива, не е толкова болезнено (през повечето време). Поради това започнах да мисля, че съм излекувана и болестта вече не може да ме нарани.

Сега осъзнавам, че това е опасно мислене, защото когато имаш HS, и той всъщност може внезапно да наранява. През лятото, моят HS беше също толкова лош, колкото и преди лечението и почувствах гняв. Гняв, че болестта отново е "спечелила".

Справяне с лошите новини

Поради перианален абсцес развих фистула, която щеше да изисква няколко операции през годините, за да заздравее. Първата операция беше през юли и раната заздравя много добре. Сега, няколко месеца по-късно, болката се върна. Наскоро ми направиха сканиране с магнитен резонанс, което все още не показа заздравяване. Разбрах, че планираните процедури се отменят поради Ковид пандемията. Чувствах се съсипана. Наистина си мислех, че „печеля“ и че ще бъда чудотворно „излекувана“. Как приех тази новина?

Скръб

След като получих новината, че фистулата ми не се е подобрила, преживях неколкодневен траур. Тъгувах за живота, който очаквах да имам. Бях ядосана на HS и фистулата си, че ми отнеха нормалното състояние. Гневях се заради малките ежедневни промени, които трябва да правя в живота си. Ядосвах се, че трябва да използвам приспособление след изхождане, че винаги трябва да съм близо до баня, в случай, че фистулата ми реши да ми създава проблеми. Позволих си да скърбя няколко дни и след това продължих.

Приемане

Приемането е ключово. Трудно е да се направи, но е необходимо. Опитвам се да приема, че никога няма да имам пълен контрол над моята болест. Да, мога да направя промени в начина си на живот, за да се чувствам по-спокойна и по-добре, но ако HS поиска да се появи, той ще го направи. Понякога всъщност благодаря на болестта (да, знам как звучи това)!

Благодаря на моя HS, че ме направи силна жена, благодаря му, че ме накара да оценя добрите неща и че ми помогна да направя по-добър избор на начин на живот, например отказване от алкохола.

Запазване на вярата

Не е лесно, но се опитвам да продължа да вярвам, че здравето ми ще се подобри. Надеждата е силно нещо. Ако нямахме надежда, нямаше да имаме нищо. Не ме разбирайте погрешно, надеждата ми е реалистична. Не очаквам по чудо да се освободя от HS. Разбирам, че винаги ще бъде част от живота ми. Все пак се надявам да бъда без фистула, няма да се опитвам да бързам, тялото ми ще се излекува със собственото си темпо.

Аз разбирам, че HS може никога да не изчезне, запазвам вярата, че ще се подобри с времето чрез комбинация от лекарства и избор на начин на живот. Наличието на общност от хора с този проблем със сигурност ми помага да запазя вярата си!

Кой знае, може би един ден ще намерят лек, но ако не, ще продължа да правя каквото мога, за да си осигуря по-добро качество на живот.

Източник:

Rebecca Quinn. HS & Grief. (2022); достъпно на: https://hsdisease.com