Пътят до диагнозата

Предлагаме ти разказ на жена с HS за пътя до диагнозата.

Началото  

За първи път го забелязах през май, последната година в гимназията. По кожата на дясната ми подмишница се появи малка, лилава, твърда подутина. Беше точно в средата на подмишницата ми, което създаваше неудобство и присъствието на подутината беше много трудно за игнориране. Първоначално си помислих, че е просто някакво раздразване на кожата поради бръсненето, което ще изчезне след няколко дни. След няколко седмици, обаче, подутината все още си беше там и реших да я покажа на майка ми. Абитуриентският ми бал наближаваше и смятах да нося рокля без ръкави, затова исках да се уверя, че подутината ще изчезне преди това. Пробвахме няколко крема, но без успех. Подутината ме придружи на абитуриентския бал като непознат, който се е залепил за мен.   

След кратко изчезване – нова среща

Подутината изчезна... и след това се върна, готова за отмъщение. Майка ми и аз бяхме объркани от упоритостта на това нещо и затова решихме да се консултираме с дерматолог. Нямаше начин да знам, че този преглед при лекаря няма да бъде като всеки друг преглед при дерматолог, който някога съм имала. По-скоро, това беше началото на поредица от погрешни диагнози и медицински злополуки, които щяха да променят отношенията ми към медицинската система завинаги. Майка ми е медицински специалист и тъй като произходът на тази подутина й убягваше, тя се увери, че дерматологът, към който се обърнах, е един от „най-добрите от най-добрите“. Награди и дипломи от Бръшляновата лига украсяваха кабинета му, оставяйки на пациентите впечатлението, че ще бъдат в добри ръце. Не искам да кажа, че той е лош лекар - просто определено не беше лекарят за мен. Той диагностицира подутината като цирей и я разряза, като обясни, че ще изчезне след няколко седмици и ще бъде все едно никога не се е случвало.

Но се случи отново

Всичко това работеше... докато подутината отново не се появи. Тя нарасна по-бързо от преди и в рамките на около седмица стана много по-голяма в сравнение с първоначалния й вид. Записах си още една среща при същия лекар, за да прегледа новата подутина. Той отново ми каза, че е просто цирей, но че е „упорит“, разряза го и ме изпрати да си вървя, без да се вслуша в нито едно от продължаващите ми притеснения.

Решена да намеря отговори

Подутината нарасна отново и стана още по-болезнена, изпращайки болка надолу по лявата ми ръка. По дясната ми подмишница също беше започнала да се образува бучка и макар да не беше толкова голяма, колкото първата, тя беше също толкова тревожна. В този момент си стягах багажа и се подготвях да се преместя, за да посещавам колеж, но несигурността заради новооткритата ми болест постави това под въпрос. Очевидно беше необходим нов лекар и бях решена да намеря отговор за моето състояние. В Ню Йорк, град с милиони лекари и специалисти, реших, че поне един трябва да знае нещо. Приятел на майка ми препоръча  дерматолог и аз успях да си уредя среща с него, около три седмици преди преместването ми в колежа. Той хвърли един поглед на двете ми подмишници и мигновено ми каза, че без съмнение имам HS.

С поставянето на диагнозата пътят не приключи

Въпреки, че този лекар успя да ме диагностицира, той прецени, че не е правилният лекар, който да ме лекува, тъй като имаше ограничен опит с тази болест. Бях обезсърчена, защото това означаваше, че ще трябва да се консултирам с още лекари и да се подложа на допълнително боцкане и прегледи. Срещата с лекаря, който ще ме лекува трябваше да се случи бързо, тъй като бях в недостиг на време, преди да замина за колежа. Това не ми позволи правилно да започна да отработвам и разбирам диагнозата си. Надпреварата да се „оправя“ беше в ход, за да мога да изживея „нормален живот в колежа“ и така нямаше време за правилното разопаковане на целия емоционален багаж, който дойде с диагностицираното хронично заболяване.

Ти познаваш тялото си най-добре

Седмица преди да отида в Чикаго, родителите ми все още не бяха убедени, че съм достатъчно добре, за да замина. Тогава успях да се срещна с първия от дългата редица специалисти по HS, които ме лекуваха. Този лекар беше доста рязък и груб, но това, което му липсваше в общуването с хора, компенсираше със знания. По това време, той участваше активно в изследванията върху HS и беше запознат с лекарствата. Даде ми няколко рецепти, мехлем и марлени тампони и ме изпрати да си вървя. Той беше уверен, че под неговите грижи ще се оправя и че ще мога да отида в колежа без никакви проблеми.

Защитете себе си!

Докато размишлявам върху моята история, въпреки че виждам много грешни стъпки и злополуки, аз съм благодарна за многото неща, които семейството ми и аз направихме правилно. Въпреки, че беше трудно, ние продължавахме да настояваме за отговори и не приемахме тези, които не съответстваха на знаците на тялото ми. Ако не друго, мисля, че това е урокът, който се надявам да предам на другите.

Ти познаваш тялото си най-добре. Знаеш какво чувстваш и ако медицинският специалист не желае да те изслуша, трябва да се застъпиш за себе си. Това застъпничество може да изглежда различно за различните хора – може да се връщаш при същия лекар и да му казваш, че нещо не е наред, или може да се състои в ходене при различни лекари (ако имаш възможност), докато получиш правилната диагноза и правилният подход, от който се нуждаеш. Борбата за отговори може да бъде трудна и, при случаи на пациенти с HS, може да отнеме години преди диагнозата – но несъмнено си заслужава!

Източник:

Gabriella Birzh. Missteps and Misdiagnoses. (2021); достъпно на: https://hsdisease.com