Заболяването гноен хидраденит и ролята на експертните центрове по HS

Електронната платформа HS Hive е специализирана в събирането и представянето на ценна информация за гноен хидраденит, която да бъде в помощ на пациентите и медицинските специалисти. Съкращението HS е от латинското име на болестта Hidradenitis Suppurativa. Нашият екип е воден от идеята, че специализираната информация и обучението на пациентите са много важни за по-добър живот с това хронично заболяване.

Разговаряме с проф. д-р Евгения Христакиева, която е ръководител на експертния център по гноен хидраденит (HS) към Клиниката по кожни и венерически заболявания в Университетската болница в Стара Загора, на която също е ръководител. Председател е на Българо-немското дерматологично дружество и на Югоизточния клон на Българско дружество по дерматология и венерология. Проф. Христакиева е и координатор в Европейската референтна мрежа за редки заболявания в подгрупата за фамилната форма на гнойния хидраденит и свързаните с него синдроми. 

От това интервю ще научите какво заболяване е гнойният хидраденит, какви са причините за неговото развитие, какви са съвременните тенденции в лечението на болестта и каква здравна помощ можете да получите в Експертния център, ръководен от проф. Христакиева.

Важни клинични характеристики на HS

Проф. Христакиева систематизира особеностите на болестта по следния начин:

• болестта започва обикновено във възрастта около пубертета;
• засяга около 1% от населението, но няма точни статистически данни за България;
• появяват се възли и абсцеси предимно в зони на тялото обхващащи големите гънки и интимните части, но има фенотипове (форми) на болестта, при които се засягат и окосмената част на главата, кожата на гърдите и гърба;
• лезиите са придружени от значителна болка в острата фаза;
• може да се стигне до отваряне на абсцесите и изтичане на неприятна гнойна секреция;
• болестта често рецидива и придобива хроничен ход с образуване на фистулни ходове и загрозяващи белези;
• може да се стигне до трайни увреждания с образуване на контрактури (сраствания), които обездвижват пациента;
• често наред с HS се развиват и други здравни проблеми, като затлъстяване, високо кръвно налягане, захарен диабет, други метаболитни нарушения, заболявания на червата.

Проблеми на пациентите по пътя им през здравната система

Проф. Христакиева уточнява, че „става въпрос за едно системно заболяване, което изисква специализирани познания, ранна диагностика и обучение както на лекарите, така и на самите пациенти и близките им.“

Към момента основните проблеми, с които се сблъскват пациентите са:

• Късно поставяне на диагнозата: болестта е неглижирана или недобре позната на част от лекарите, битува остарялото схващане, че е инфекциозна болест, често пациентите попадат в спешен център, където абсцесът се инцизира (срязва се), но това всъщност влошава болестта. Диагнозата се забавя средно с около 7 години.
• Документацията не е пълна: За да се реимбурсира от НЗОК биологично лечение, се изисква 6 месеца време от поставяне на диагнозата и проведено лечение, отразено в медицински документ. Липсата на регистрация  на пациентите с това заболяване с медицинска документация забавя възможността да имат достъп до съвременни терапии.
• Често у пациентите има срам и те самите се забавят по пътя си през здравната система, като отказват да посетят лекар и да разкажат за проблемите си.
• Често терапевтичните стратегии са грешни: поради непознаване на естеството на болестта се назначават различни антибиотици, които обаче водят до редица странични реакции, правят се болезнени хирургични манипулации, които отчайват пациентите.
• У пациентите битува схващането, че тази болест е нелечима, но това е мит, който пречи на правилния път на пациента през здравната система.
• Съществуват и проблеми в самата здравна система: системата на здравната каса е тромава при вземането на решения и се налага лекарите и пациентите да правят различни инициативи, за да привлекат вниманието на отговорните медицински власти.

С какво може да помогне експертният център?

Проф. Христакиева отбелязва:

Експертният център по гноен хидраденит е създаден през 2015 година, като първоначалната идея е да обхване редки заболявания като част от европейската референтна мрежа, координирана от Европейската фондация по редки заболявания. Проф. Христакиева разказва, че понастоящем основната мисия на центъра е наред с диагностиката и лечението на пациентите, активно да ги обучава за справяне с тази неприятна болест, да подобрява качеството им на живот, да популяризира съвременните знания и възможностите за ранна диагностика и лечение.

Екип на центъра

Проф. Христакиева уточнява, че екипът на центъра се състои от дерматолози, в колаборация с хирурзи, ендокринолози, гастроентеролози, кардиолози и различни лабораторни структури, което осигурява мултидисциплинарен подход, ключово важен за диагностиката и лечението на пациентите с гноен хидраденит, поради тяхната полиморбидност.

Квалификация на лекарите от центъра

Проф. Христакиева с гордост отбелязва, че екипът на центъра е с много високо ниво на компетентност. Има  защитена дисертация по проблеми, свързани с гноен хидраденит и предстои защита на още две дисертации по темата. Издадена е монография за клиничните фенотипове  в помощ на лекарите дерматолози и други специалисти. Лекарите от Центъра активно участват  в международни и национални научни форуми с доклади, постери и обучителни семинари, публикувани са статии в престижни международни и български научни списания. Осъществени са от екипа специализации в най-добрите световни експертни центрове в областта на гнойния хидарденит. Провеждат се консултации със световно известни учени, като проф. Герд Плевиг, проф. Зумбулис, Гърция, проф. Петер Кол, Германия, който е направил редица обучителни семинари в България, както и безплатни прегледи и операции за пациентите.

Диагностични възможности на центъра

Основното, което подчертава проф. Христакиева е, че в центъра пациентите получават експертност в максимална степен, внимание и търпение от страна на медицинския персонал.

• Има възможност за специализирана оценка на различните клинични фенотипове и тежестта на болестта.
• Прави се ефографско изследване за определяне на дълбочината и типа на лезиите.
• Правят се всички необходими лабораторни изследвания, включващи биомаркери, които определят тежестта на възпалителния процес.
• Осъществяват се съвременни имунологични изследвания, вкл. на тумор некрозис фактор, интерлевкини 1, 10, 17 и други цитокини, които имат значение за развитието на болестта. Тези изследвания се финансират по изследователски проекти и дарения (грантове).
• Може да бъде определено ниво на калпротектин, което е показател за чревно засягане.
• Извършва се скрининг за придружаващи заболявания.
• С решение на Българското дерматологично дружество и НЗОК, към ККВБ, УМБАЛ „ Проф. д-р Стоян Киркович“  е създадена комисия за разрешаване на скъпоструващи медикаменти, чрез която се стартира лечението на заболяването с биологични средства.

Лечение на болестта

Според проф. Христакиева пациентите с гноен хидраденит трябва да бъдат оптимисти, защото от 2000 година насам интересът на науката към тази болест непрекъснато нараства. Вече са изяснени основните механизми, по които се развива болестта - става въпрос за автовъзпалително заболяване, при което редица важни за организма фактори като интерлевкини, неутрофили и др. са свръхактивни и водят до изразено възпаление. Непрекъснато се откриват и разработват нови молекули за лечение на заболяването.

Стандартните стъпки в лечението са:

• Насочена към възпалението терапия, която се прави по изпитана във времето терапевтична схема, разработена от центъра на база на национален и европейски консенсус.
• Биологични средства при неотговарящите на стандартното лечение пациенти.
• При необходимост - точно прецизирана оперативна интервенция.
• Връщане към биологична терапия за профилактика на рецидивите.

Контакт с експертния център

Проф. Христакиева казва, че лекарите, които изпълняват амбулаторните процедури са д-р Лавчева и д-р Потеров.

Повече за Експертния център може да научите тук.

В края на интервюто проф. Христакиева отправи и послание към пациентите с HS: